کمبود و پرداخت مابه التفاوت داروی آهن زدای خارجی برای بچه های تالاسمی

محمد علیزاده پنج شنبه در گفتگو با خبرنگار آوای خزر در قائم شهر با اشاره به اینکه تالاسمی(ماژور) یک بیماری ژنتیکی است که از پدر و مادر مبتلا به تالاسمی(مینور) متولد می شود، گفت: با یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج می توان از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر با بیان اینکه در 2 سال اخیر تا کنون گزارشی مبنی بر تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در این شهرستان اعلام نشده است که این نشان از پیشگیری خوب عمل است، اظهارداشت: حدود ۳۰۰ تالاسمی در دو بیمارستان رازی و ولیعصر تحت درمان قرار دارند.
علیزاده مهمترین روش درمانی مبتلایان به تالاسمی تزریق ماهیانه خون و مصرف خوراکی و تزریق داروهای آهن زدا عنوان و تصریح کرد: تزریق خون با توجه به اهدایی بودن خون توسط انسانهای نوعدوست شهر و کشورمان رایگان است.
وی ادامه داد: در بخش مصرف مهمترین داروی آهن زدای خارجی(دسفرال و اکسجید) با کمبود و پرداخت مابه التفاوت نسبت با داروهای مشابه داخلی مواجه ایم که هزینه هایی را بر دوستان تحمیل کرده است.
مسئول روابط عمومی فرمانداری قائم شهر اذعان داشت: پرداخت هزینه هایی که مبتلایان به تالاسمی برای جلوگیری از عوارض ناشی از آن ناگزیر به پرداخت هستند برخی مواقع بسیار زیاد است و بیمه ها پوشش خوبی در این بخش به ما نمی دهند.
علیزاده با بیان اینکه تالاسمی ها اگر به موقع امور درمانی خود را انجام دهند مانند دیگر افراد جامعه عمر می کنند و می توانند نقش خود را در جامعه به خوبی ایفا کنند، افزود: یک سوم از خانواده های ما از لحاظ مالی در شرایط خوبی نیستند و اگر حمایتشان نکنیم توان پرداخت هزینه های دارویی و درمانی خود را ندارند.
وی بیان کرد: تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) و یا حتی مجمع خیرین سلامت و دیگر مجامع نیکوکاری نیستیم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر خاطرنشان کرد: بسیاری از دوستان ما علارغم سلامت جسمی و دارا بودن تحصیلات عالیه در زمینه های علمی، فنی و حرفه ای تنها به واسطه مبتلا بودن به تالاسمی مورد بی توجهی نمایندگان در مجالس شورایی، بی مهری مسئولان دولتی و کم لطفی مدیران شرکت های خصوصی قرار گرفتند و بیکار مانده اند.
علیزاده در خصوص آشنایی مردم با تالاسمی، اذعان داشت: بسیاری از مردم تالاسمی را نمی شناسند و از چگونگی زندگی آنها خبر ندارند و حتی نمی دانند آنها می توانند تشکیل خانواده دهند و دارای فرزند شوند که به اعتقاد من این ضعف رسانه ها بویژه  کم کاری صدا و سیماست.
وی خاطرنشان کرد: انجمن تالاسمی قائم شهر در صدد تاسیس تعاونی با مشارکت اهالی تالاسمی است تا بتواند با خود اشتغالی مشکل بیکاری بخشی از اعضای تحت پوشش را حل کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر با بیان اینکه انجمن تالاسمی این شهرستان بعنوان یک سازمان مردم نهاد بر پایه کمک های خیرین استوار است، گفت: شماره حساب انجمن نزد بانک ملی شعبه مرکزی قائم شهر 0110898639008 می باشد.
انتهای پیام/1000